好彩票手机客户端:无力的人间:脑瘫家庭的痛苦与挣扎

原创:王慧明39健康网2020-09-22 17:32:23

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在中国,约有500万脑瘫家庭,他们中的绝大多数对于脑瘫的认知几乎为零,甚至错误地把脑瘫患者等同于“白痴、废人、累赘”

普通家庭中,存在一个脑瘫患儿,意味着未来漫长的日子里,需要有一位大人日夜照顾,牺牲掉家庭中一份收入来源;而漫长的治疗费用以及康复训练需消耗的金钱,更是让原本就不富裕的家庭“雪上加霜”。

其中还有不少家庭因为四处求医问诊而上了“太多的当”,陷入“跑医院-花光治疗费用-放弃治疗、养在家中-走投无路”的窘境。

来自广东省汕头市潮南区陇田镇A村的玉姐一家,便是其中之一。高龄、流产先兆、早产、缺氧,一系列的迹象表明儿子小杰的诞生注定充满波折与风险。

3年后,医院一份“脑瘫患儿”的诊断书,最终把这个家庭推向黑暗的深渊……

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冒险:高龄拼死生子,险象环生

初次见到玉姐,她静静地坐在病床边,一时掀开盖在小杰身上的被子,揉一揉孩子的腿,一时又赶紧掩住被子,生怕病房的空调太冷让孩子感冒。

跟39深呼吸(ID:shenhuxi39)讲起孩子患上脑瘫的故事,她时而情绪低落,时而眼含泪光,时而长吁短叹,心情起伏不定。而一旁才6岁的小杰虽然鼻子和嘴巴插满了细细的长管,但眼睛总是盯着一旁的母亲,不吵不闹,极度乖巧。

他刚刚受到基金会的救助,在广州红十字会医院完成了一项脊神经后根切断手术,目的是为了缓解每日升高的肌张力。当看到孩子手术成功地送回病房,玉姐的眼里似乎又重新点燃了对未来生活的希望。

◎ 2020年6月,我国首部《脑性瘫痪儿童康复服务团体标准》发布,有望增强脑瘫儿童康复服务能力。/ 网络截图

此外,脑瘫患儿的教育问题也操碎了家长的心。特殊教育学校再好,它依然像一个“牢笼”,无形中将脑瘫患儿与社会隔绝开来,甚至其中有一部分患者智力正常,原本可以去普通学校上学。

但要真去普通学校上学,家长是否需要或能够陪同?脑瘫儿是否会受到歧视?被孤立?在学校老师口中千叮万嘱下的“与众不同”是否会让脑瘫患者与正常学生产生隔膜,则是另一个不得不面临的问题。

“无力”是脑瘫患儿给人最深刻的印象,也是他们人生的常态。从康复、教育、就业乃至真正融入社会,他们要走的路还很长也很难。

(本文中玉姐、小杰均为化名)

* 封面图来源:全景视觉


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